Wissenschaft

Wissenschaftliche Ergebnisse

Das geschilderte CrescNet-Verfahren hat ganz wesentliche Ergebnisse gezeitigt. Es wurde und wird durch das finanzielle Engagement zahlreicher Sponsoren ermöglicht, denen dafür ausdrücklich gedankt wird. Aus einer Vielzahl von Publikationen sind dazu Erörterungen zu entnehmen.

Erkrankungsspezifische Kohorten

Innerhalb des CrescNet existieren erkrankungsspezifische Kohorten, die gezielt auf bestimmte Krankheitsbilder ausgerichtet sind. Für diese Kohorten wurden spezielle Module entwickelt, die eine hochspezifische und detaillierte Dokumentation der jeweiligen Erkrankung ermöglichen. So können wir sicherstellen, dass die erhobenen Daten den besonderen Anforderungen und Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden.

Um die Qualität und Relevanz der Daten zu gewährleisten, wurden für ausgewählte Kohorten Beiräte eingerichtet. Diese setzen sich aus renommierten Experten des jeweiligen Fachgebiets zusammen und begleiten die Arbeit des Registers fachlich und strategisch. Der Beirat entscheidet unter anderem über eingereichte Projektvereinbarungen und sorgt so für eine zielgerichtete Nutzung der Registerdaten.

Die Arbeit des Registers und der einzelnen Kohorten basiert auf klaren Statuten, die Transparenz und Nachvollziehbarkeit sicherstellen. Diese Statuten können öffentlich eingesehen werden und bieten Interessierten die Möglichkeit, sich über Ziele, Strukturen und Prozesse zu informieren.

KohorteBeschreibung
Achondroplasie

Widmet sich der systematischen Erfassung und Auswertung von Daten zu Achondroplasie, einer genetisch bedingten Wachstumsstörung. Ziel ist es, das Verständnis der Entwicklung betroffener Kinder und Jugendlicher zu unterstützen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Klicken um Beirat-Mitglieder anzuzeigen
  • Prof. Dr. Roland Pfäffle, Head of pediatrics Children's Hospital and scientific leader CrescNet, Leipzig University, Germany
  • Dr. Julieta De Victor, Medical and genetical specialist, Hospital Eva Peron Buenos Aires, Argentina
  • PD Dr. Heike K. Hoyer-Kuhn, Pediatric endocrinologist and clinician scientist, Cologne Univerity Hospital, Germany
  • Prof. Dr. Klaus Mohnike, Pediatric endocrinologist, clinician scientist and initiator ACH registry, Otto v. Guericke University Magdeburg, Germany
  • Prof. Dr. Ioana Streata, Cellular and Molecular Biology, Craiova University and Craiova Hospital, Romania
  • Prof. Dr. Zdenek Sumnik, Head of pediatrics, Charles University Prague, Czech Republic
  • PD Dr. Alexandra Keller, Pediatric endocrinologist, Center for pediatric care Leipzig, Germany
  • Dr. Katja Palm Pediatric endocrinologist, Children's Hospital OvGuericke University Magdeburg, Germany
  • Prof. Dr. Ondrej Soucek, Pediatric endocrinologist and specialist rare bone diseases, Charles University Prague, Czech Republic
  • Christoph Beger, Computer Sciences CrescNet, Children's Hospital Leipzig University, Germany
  • Ruth Gausche, Project coordinator CrescNet, Children's Hospital Leipzig University, Germany

Früherkennung

CrescNet verbessert die Erkennung von Störungen des Wachstums und der Entwicklung. Die durch das Screeningprogramm identifizierten Patienten mit nachgewiesenem Wachstumshormonmangel des Behandlungszentrums an der Klinik für Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums Leipzig konnten im Mittel mindestens zwei Jahre eher die notwendige Substitution erhalten. (siehe Publikationsverzeichnis: Die Früherkennung von Wachstumsstörungen - System CrescNet im Behandlungszentrum Leipzig im Deutschen Ärzteblatt)

Monitor für Auffälligkeitsraten Übergewicht und Adipositas

Da CrescNet fortlaufend Daten aus Praxen und Kliniken erfasst, ist es möglich, auf das Lebensalter bezogene Auffälligkeitsraten für Übergewicht und Adipositas zu ermitteln. Beurteilt wird das am Body Mass Index (BMI). Bei einem BMI-Wert zwischen der 90. und 97. Perzentile spricht man von Übergewicht. Liegt der BMI-Wert im Kindesalter oberhalb der 97. Perzentile, spricht man von Adipositas. Sie können sich hier Grafiken anschauen, die die Entwicklung der Prävalenzraten für Übergewicht und Adipositas seit 1999 festhalten.

Referenzkurven und säkularer Trend

Beschrieben wird in jährlichen (oder bei Bedarf kürzeren) Abständen die Wachstums- und Gewichtsentwicklung der gesamten erfassten kindlichen und jugendlichen Population.

Die Messwerte der Körpergröße zeigen nur marginale Unterschiede zu anerkannten deutschen Referenzkurven nach Kromeyer-Hauschild et al. (2001). Die roten Doppellinien zeigen den Vertrauensbereich für die 3., 50. und 97. Perzentile aus CrescNet-Daten. Die blaue gestrichelte Linie bezeichnet die Referenzperzentile von Kromeyer-Hauschild. Dieses Bild entspricht der allgemeinen Beobachtung, dass sich die Körpergrößen in Mitteleuropa seit etwa 30 Jahren kaum noch verändert haben.

Die Gewichtsentwicklung unterscheidet sich davon aber sehr. Die Relation von Körpergröße und Gewicht wird durch den Body Mass Index (BMI) ausgedrückt und durch Perzentilen beurteilt. Die Differenzen der BMI-Perzentilen P3 und P50 zu Referenzdaten von Kromeyer-Hauschild et al. (2001) sind gering. Zur 97. Perzentile (P97) zeigt sich aber ab dem vierten Lebensjahr eine zunehmende Abweichung nach oben.

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In Deutschland gebräuchliche Wachstumskurven
Autoren Jahr Art der Studie Zeitraum der Datenerhebung Populations- größe
Bayley 1956 Längsschnitt Keine Angabe 300
Tanner, Whitehouse 1966 Längs- und Querschnitt 1959-1965 2.000
Prader: Züricher Longitudinalstudie 1988 Längsschnitt 1954-1976 274
Brandt, Reinken 1980 Längsschnitt 1962-1974 1.790
Hesse 1997 Längs- und Querschnitt 1978-1993 2.820
Kromeyer-Hauschild 2001 Querschnitt 1985-1999 34.422
CDC - Growth Charts NHANES (National Health and Nutrition Survey) 2000 Querschnitt 1971-1995 4.697
WHO Growth standard MGRS (Multicenter Growth Reference Study) 2006 Längs- und Querschnitt
Längsschnitt (0-24 Monate)
883
Querschnitt
6.669
KIGGS 2011 Querschnitt 2003-2006 17.079

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